Petit exercice sensoriel pour identifier les produits dissimulés sous un papier dans des petits pots opaques. © F. Guilhem
Que peut-il bien y avoir de commun entre l’École des vins du Languedoc, le CHU de Montpellier, l’Institut du cancer de Montpellier (ICM) et un collectif d’associations de patients atteints d’hémopathies ? Le goût. "L’École des vins, c’est aussi une école du goût. Au travers des formations et des dégustations des vins du Languedoc que nous faisons tout au long de l’année, c’est le goût de nos terroirs que nous voulons faire découvrir. Si notre cœur de métier est le vin, le goût nous intéresse tout autant. Donc, accompagner des personnes qui souffrent de troubles olfactifs et gustatifs à la suite de chimiothérapies fait partie intégrante de notre vocation", commente Jean-Philippe Granier, directeur technique du syndicat AOP Languedoc.
Aussi l’École des vins n’a-t-elle pas hésité quand le collectif Ensangble (Fédération des associations de patients atteints d’hémopathies en Languedoc-Roussillon) lui a proposé de mettre en place des ateliers sensoriels pour des malades ayant eu des cancers des voies aéro-digestives, et dont le goût et l’odorat ont été altérés, voire ont disparu.
Une longue bataille
Retour en arrière. Le collectif Ensangble souhaite se mobiliser pour que soient pris en charge ces troubles olfactifs et gustatifs. Et pour cause. Entre l’urgence vitale de sauver le malade et s’occuper des effets secondaires des chimiothérapies, la médecine a fait depuis longtemps son choix : les troubles gustatifs et olfactifs ont été relégués au second plan. Aucune prise en charge n’est donc assurée bien que ces troubles soient le lot commun de nombre de malades.
"Après une chimiothérapie, 46 à 77 % des patients souffriraient de troubles du goût et de l’odorat selon différentes études scientifiques. Or, lorsqu’on souffre de ces troubles, cela entraîne une perte d’appétit et de poids, une dénutrition, de l’anorexie..., ce qui fragilise leur guérison et un retour à la "vie normale", voire les expose à des risques accrus de mortalité", rappelle le docteur Estelle Guerdoux, onco- neuro-psychologue, à l’Institut du cancer de Montpellier. Il faudra toute l’énergie du collectif et de sa présidente, Evelyne Tallarida, pour entraîner le corps médical (CHU de Montpellier et ICM) dans cette bataille et aboutir à la mise en place du protocole RE-NEZ-SENS.
Faire renaître les sens
Ce projet de recherche clinique va chercher à mesurer, au travers d’une étude unique en son genre, l’impact d’un programme multifactoriel de rééducation sensorielle sur les altérations olfactivo-gustatives de patients autogreffés et traités par Melphalan pour un myélome multiple ou un lymphome. L’étude financée par Ensangble, en convention avec le CHU de Montpellier et le soutien institutionnel du laboratoire Roche, à hauteur de 55 000 €, va se dérouler sur deux ans, avec, derrière, six mois de suivi des patients.
Dans le cadre de cette étude, des ateliers de rééducation sensorielle vont être proposés aux patients, dans le laboratoire de dégustation de l’École des vins du Languedoc. Un lieu qui, outre la qualité de ses équipements et sa beauté, offre surtout à la cohorte de patients des sessions de redécouverte de l’odorat et du goût dans un endroit bien différent de l’hôpital.
Les participants à cette étude randomisée ne consommeront pas d’alcool, mais se verront proposer un programme faisant appel à leur goût et leur odorat dans le cadre d’un cahier des charges strict issu d’un protocole médical rigoureux défini par le service d’hématologie clinique du CHU de Montpellier, en partenariat avec l’ICM. L’équipe espère pouvoir travailler avec 50 participants répartis en deux groupes à parts égales, l’un n’étant soumis qu’aux soins courants et l’autre bénéficiant des ateliers afin de pouvoir mesurer les effets de la rééducation sensorielle. Reste que "le programme thérapeutique est complexe à élaborer, ainsi que certains programmes d’inclusion", souligne le professeur Guillaume Cartron.
Nez et bouche à contribution
Trois sessions sont prévues dans le cadre des ateliers sensoriels, chacune d’une durée de 2 heures par semaine, et durant trois semaines consécutives, au cours desquelles trois à dix participants travailleront ensemble sur la redécouverte des saveurs par le biais d’exercices sur l’odorat et le goût. Vanille, huile essentielle de thym ou de romarin, cannelle, chocolat en poudre, café, huile essentielle de citron et de lavande, clou de girofle ou encore curry font partie des produits qui seront utilisés au cours des ateliers et qui ont été reproduits sous forme concentrée pour compenser l’altération ou la disparition de l’odorat des participants. Côté goût, les participants devront distinguer le sucré, du salé, de l’amer, de l’acide et de l’umami.
Les participants devront aussi accomplir des exercices à domicile tant sur l’odorat que le goût. "L’idée est qu’ils refassent les exercices appris durant l’atelier pour qu’ils s’entraînent à la rétro-olfaction. Pour le goût, outre l’usage d’un spray pour stimuler la production salivaire, on leur propose de travailler chez eux l’aspect visuel de leurs plats, de sélectionner certains aliments pour diminuer l’amertume ou minimiser l’impact des aversions conditionnées et de prendre des compléments nutritionnels à déterminer avec le professionnel de santé", détaille Estelle Guerdoux.
Et celle-ci d’espérer que le protocole mis en place parvienne à diminuer l’altération du goût et de l’odorat des patients, d’améliorer leur qualité de vie, leur bien-être psychologique et leur nutrition, comme d’intégrer des recommandations cliniques pour la prise en charge de ces symptômes. Les résultats devraient être connus d’ici trois ans.
Florence Guilhem
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